Ｓ太の骨髄移植日記

本当によかったですね！！
自分の事のようにうれしいです。
メディアの力はやっぱりすごい。
Ｙ太おにいちゃんも、喜んでいるでしょうね！！

投稿者：東京ＹＵＴＡの母　2008/09/04 18:06

YUTAママ、いつも一緒に喜んでくれてありがとう。
去年の12月から楽しみにしていた、上原選手とのキャッチボールの約束を果たし、24時間テレビの出演を終え、気が抜けそうでしたが、
新たな目標を見つけました！！
そのうち、決意表明しますね。

投稿者：こつくん♀　2008/09/04 19:25

ありがとうございます(*^_^*)
一昨日骨髄バンクに電話をしてドナーさんの状況を聞きました。今１人いてこれから健康診断を受けてもらう…とゆう段階だそうです。
最近色々と不安なことがあって（こうちゃんの言動等）ひとりで焦っています(・_・;)
一応定期的に検査を受けているので先生方はそんなに急速に発症とはならないだろうと言いますが
やっぱり上の子を発症前からずっと見てきて知っているだけに怖いんですよね(ノ_・。)
でも信じて頑張ろうと思います！


話はものすごく飛びますが、櫻井くん素敵ですよねぇ(=^▽^=)

実はかなりファンなんでＳ太くんママ羨ましかったです(=^▽^=)

投稿者：☆こうちゃんママ☆　2008/09/05 14:31

☆こうちゃんママ☆さん、実はＳ太も忘れ物がひどく、空のランドセルを背負って帰って来た時は、主治医に電話して武蔵病院で検査を受けましたが、単なるおっちょこちょいだと判明しました。
毎日の言動がとても不安になると思います。
定期的な検査の結果、医師の所見が無いのであれば、きっと大丈夫だと思いますよ。
このまま、ドナー候補の方のコーディネイトが進むといいですね。

そうそう、櫻井翔君は真面目なキャラを演じているのではなくて、本当に真面目な好青年でした。
私のまわりにも、昔からの櫻井ファンが結構いてびっくりしています。

投稿者：こつくん♀　2008/09/05 16:09

はじめまして。
息子も同じ病気だと思います。

☆こうちゃんママ☆さんへ
武蔵病院の主治医から、「頭を強く打ったことが発症の発端になった症例があります。」と聞いたことがあります。
「頭を強く打つ」といっても救急車を呼ばなければならないぐらい強い衝撃をうけた場合だと思います。
ですから、日常生活で神経質になる必要はないと思いますが、交通事故など大きな事故には遭わないように気をつけてあげて下さい。

息子も発症直後に東海大で臍帯血移植を受けましたが、残念ながら生着しませんでした。
すぐに骨髄移植の準備を始めていただいて、候補のドナーさんも見つかりました。
しかし、病気が進行して移植を受けられるような状態ではなくなり、結局、断念しました。
Ｙ太君やこうちゃんのお兄ちゃんのような”お兄ちゃん”も、息子もような”ひとりっこ”も、
この病気に立ち向かわなければならないすべての人が発症前に骨髄移植が受けられるようになってほしいと私も心から願っています。

こうちゃんやoguさんの息子さんが東海大で骨髄移植を受けられる時には、Ｙ先生に息子の分まで頑張っていただきたいと思います。

Ｓ太君の検査結果がおっちょこちょい！？で、思わずふきだしてしまいました。
Ｓ太君、ごめんね。でも、ほんとよかったね。

投稿者：そらいろこうげん　2008/09/06 15:13

Ｓ太くんママさん

Ｓ太くんにもそんな出来事があったんですね(≧▽≦)
でも、おっちょこちょいで済んで本当に良かった＼(^_^)／
私も先日、武蔵病院の先生に最近のこうちゃんの素行を話したのですが、発症とは考えにくいと言われました。
武蔵病院で１１月に知能検査を控えているのですが、少し時間が空いてしまうのでその間に何かあったらどうしよう…なんて思い電話したんですけどもとりあえず大丈夫だろうという言葉を信じています(^_^;)
うちの家族はみんな、Ｓ太くんは全然普通だよね!って言ってたんですよ!
うちは上の子が四歳くらいから急にどもりが出ていたんです。それが半年ほど前からこうちゃんもどもりが出始めて。会話を聞くのが苦しいときもあります。
やっぱり症状も個人差がかなりあるんですかね(・_・;)
先生方からはこの病気とどもりの因果関係があるのかはわからないって言われてます。謎だらけです…(≧▽≦)


そらいろこうげんさんへ

そらいろこうげんさんの息子さんも同じなんですね…。
うちも上の子のときに東海大で、さいたい血なら…と言われたんですがとても移植の道を選べるような状況にないほどめまぐるしく進行してました(;_;)
今はこうちゃんのいない昼間、上の子との時間を大切に過ごしています。

頭を強打すると危険なんですね(＞＜;)
気をつけたいと思います。貴重なお話ありがとうございました！

投稿者：☆こうちゃんママ☆　2008/09/06 19:37

そらいろこうげんさん、コメントありがとうございました。
そらいろこうげんさんの大切な一人息子さんが、この病気と向き合って頑張って来られた事を知り、胸が熱くなってしまいました。
やはりこの病気には、造血幹細胞の数が多く生着しやすいと言われている骨髄移植の方が、よいのでしょうか。
長男Ｙ太も臍帯血移植後の経過に苦労し、前処置により病気が一気に進行してしまいました。
もしそうだとすれば、ドナーを待つ患者さんにすぐ提供者が現れるような日本の骨髄バンクになるよう、今後のボランティア活動に一層の力を入れていきたいと、想いを強くしました。

投稿者：こつくん♀　2008/09/06 21:28

☆こうちゃんママ☆さんへ
こうちゃんの移植への準備とお兄ちゃんの看護、毎日、本当に大変だと思います。
☆こうちゃんママ☆さん、どうか、頑張りすぎないで下さいね。
ママの具合が悪くなって、一番悲しい思いをするのは、お兄ちゃんとこうちゃんですから。


息子の発症は６歳でしたので、進行が早くて骨髄移植では間に合わないだろうという理由で臍帯血移植を選択しました。
臍帯血移植はコーディネートの時間が要らないので、1ヶ月あまりで移植を受けることはできました。
しかし、その間に急速に進行して無菌室の中で立てなくなり、話せなくなりました。
ですから、最初から骨髄移植を選択してすぐにコーディネートを進めていただいていたとしても、結局、移植は断念していたと思います。

息子がいただいた臍帯血の量はわずか数十ｍｌでした。
Ｓ太くんの移植の様子を見て、量自体、骨髄と臍帯血とではこんなに大きな差があることを初めて知りました。
生着していないことが分かったときに、「これが臍帯血の限界です。」と言われたことも納得できました。

骨髄バンクのドナーさんの数をもっともっと増やしていくことも、この病気を発症前に見つけることができるようにすることも、どちらも大切だと思います。
こつくん♀さんのボランティア活動の頑張りにはいつも頭が下がる思いです。これからもどうか頑張って続けて下さいね。

投稿者：そらいろこうげん　2008/09/09 16:04

そらいろこうげんさん

メッセージありがとうございました(*^_^*)

確かに兄弟どっちのことも別の意味で大変ではあります(≧▽≦)
この状況に慣れてしまってるんですけど慢性的な疲労はあります(^_^;)

うちも上の子が一年生になったばかりで発症し、さいたい血移植は選択しなかったですが発症後およそ２ヶ月位で何も話せなくなり半年位で起き上がることも食べることも完全にできなくなりました。
やっぱり発症年齢が低いほど進行が早いというのはそうなんでしょうね…。
最近かかりつけの大学病院の先生と話していた中で、発症前診断について聞いたところ、住んでいる市によるけども今後この病気の保因検査を赤ちゃんのうちにする市が出てくると教えてもらいました。
早くそれが全国的なものになるといいなと思いました。
毎日の介護、お互いに大変なこともありますが、頑張りすぎないように頑張りましょう(*^_^*)

投稿者：☆こうちゃんママ☆　2008/09/12 16:22

Like the blog

投稿者：Sara ［URL］　2012/02/16 16:33

Cool!

投稿者：Angelique ［URL］　2012/03/31 17:30