S太の骨髄移植日記

S太(当時小学2年生)が骨髄バンクを介して骨髄移植治療に臨んだドキュメントです。

2007-12-31 23:31:45.0 S太の骨髄移植日記 50 ~移植+40日目 大晦日の外泊~

 やりました!2007年を締めくくるこの日に、外泊する事ができましたぁ~!!
誰よりも、当のS太が心から大喜びで、午後1時の面会時間より少し早く着いたのに『遅い!』言われてしまったママでした。
 外泊中の薬や消毒セットを受け取り、看護師さんに『行って来まーす!』と、元気に挨拶して、いよいよ2ヶ月ぶりに外の空気を吸う事ができました。天気は良いものの、冬の冷たい強風に『わぁ、寒い。』が、第一声となりました。夕飯は、S太が育てた大根入りのおでんと年越しそばを、びっくりするほどたくさん食べました。特に大根は、柔らかくてみずみずしく『おいしーい!』と、S太も感激していました。
 このブログを通して、S太を応援して下さっているみなさん、今年は大変お世話になりました。本当に、ありがとうございます。みなさんが良いお年を迎えられる事を、心よりお祈りしています。

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帰る気満々のS太です。

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いよいよ、入りまーす。『ただいま』

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ブロックにはまりました。

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『あ、もしもし。S太だよ。うん、ぼくね、外泊できたよ。』

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『みんな、ありがとう。良いお年を迎えてください。』

2007-12-30 21:36:16.0 S太の骨髄移植日記 49 ~移植+39日目 初将棋~

 いよいよ明日、S太が外泊で【かもめの家】に帰ってきます。四畳半の和室と、十畳ほどのフローリングで、車椅子でも過ごせるような作りになっているのですが、いざ無菌室から帰ってくるとなると、迎える準備は大変です。水周りの念入りな掃除はもちろん、S太が触れるだろう場所は、しっかり拭き掃除をしました。
 さて今日も午後1時に行くと、待ってましたとばかりにプレイルームへ出かけていきました。一人でプレイルームへ行くのは、禁止になっていて、必ず同伴者が必要なのです。後から行ってみると、先に遊んでいた同室のお友達家族と、【ピザーラゲーム】で盛り上がっていました。その後も、漫画本を読んでは面白いところを、ママに読んで聞かせてくれました。もちろん、ゲラゲラ笑いながら…。
 それにも飽きると『将棋をしよう!』というので、始めました。真剣に駒の動きを一通り聞いて、いざ勝負。初挑戦のS太に一手先を教えたり、わざと駒を取れるように手加減していたのですが、めちゃくちゃに動かしている割には、結構ママを脅かしてきたので、後半は好きなようにやらせていたら、本当に負けてしまいました…。初将棋で初勝利をあげたS太は大喜びで『これって、すごいよ!米って言う字みたいに動けるし、最初から最後まで母ちゃんに取られなかったんだよ!』と、かなり飛車が気に入ったようです。『お兄ちゃんも、飛車が大好きだったんだよ。将棋教室で3年生の12月に、プロの棋士からプレゼントされたのが、飛車のキーホルダーで、大喜びしていたんだよ。』と伝えると、ニコニコ顔のS太でした。真剣にやりすぎて、将棋をしている写真を撮ることを忘れてしまいました。残念。

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今日はCVの消毒の仕方を、看護師さんから習いました。

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漫画本を読んでは『見て見て、これ面白いよ。』と、教えてくれるS太。

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気がつくと、黙々と【九九バトルマシーン】でかけ算九九をしていました。

2007-12-30 00:30:40.0 S太の骨髄移植日記 48 ~移植+38日目 打合せ~

 二日前に同じお部屋のお友達が、元気に退院して行きました。その子も、骨髄バンクを通してドナーさんより、骨髄提供を受けたのでした。S太より4才も年下の子が、無菌室で頑張ったのかと思うと、胸が熱くなってしまいます。退院を迎えられて嬉しい反面、急にお部屋が淋しくなってしまいました。
 今日から年末年始の休みに入った病院では、1月3日まで面会の時間が午後1時からになります。今日も病棟で、S太とたっぷり過ごしてきました。正直、昨日の血液データでは、好酸球や薬の血中濃度に改善がみられませんでしたが、体調がいいので気分転換に、予定通り1泊の外泊許可となりそうです。そこで今日は、外泊中の献立を一緒に考えました。おでん(S太が育てた大根入り)、年越しそば、ポトフ、焼き魚、すき焼き(生卵抜き)という事で、決定しました。あと『納豆も絶対食べたい。』とも、言ってました。S太も、愛犬で弟分でもあるゴールデンレトリバーのラッキーに会えるのを、とても楽しみにしていました。

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今日は午前中、一人で本を見ながら折り紙で色々作っていたのでした。

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お茶目~ だけど、汚いからすぐ止めなさい!

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ひげダンスって、やっぱり面白いのです。

2007-12-29 09:52:29.0 S太の骨髄移植日記 47 ~移植+37日目 内服薬~

 昨夜(28日)は、私が滞在している【かもめの家】のボランティアさんによる忘年会があり、主治医が差し入れてくれた【久保田 萬寿】や、三浦半島の三崎漁港まで出かけて買ってきてくれたおいしいマグロを肴に、深夜まで盛り上がっておりました。
すると、そんな状況を知っている訳のないS太から、さっき(7:18)『起きて~!』というメールが届きました。恐るべし、S太!

 さて、昨日のS太も元気いっぱいでした。面会時間中のほとんどを、プレイルームで過ごし、ビデオを見ながら【ピザ-ラのゲーム】をしたり、エアロバイクをこいだりしていました。その後は、少し勉強もしましたし、夕食後はお笑いの番組を見て、ゲラゲラ笑っていました。
 月水金は服用する薬の多い日で、もちろん『味は最悪!』なのだそうです。その最悪の薬を飲むため、看護婦さんが『S太君、お水で飲む?ジュースで飲む?』とたずねると『ジュース。何でもいいよ。』と答えたので、ママが【ロイヤルミルクティー】を選び薬のあと手渡すと、S太はしばらくストローを口にしたままでした。『あ~、よかった。この味気に入ったんだ~』と、思ってS太を見ていると『母ちゃん、何でこんなまずいのにしたの!余ったら自分が飲みたいからって、ぼくが飲めなくちゃ意味ないじゃん!!ずーと、飲み込めなくて困ったんだよ!』と、正論で抗議されてしまいました。その真面目に怒るS太が、とても可愛くて、ちょっと笑ってしまいました。S太、ごめん、ごめん。
 で、この話を忘年会でしたら『そうそう、あの薬のときは【不二家のネクター】が一番飲みやすいんだよ。』と、教えてもらいました。今度は、ピーチ味のジュースも用意しておこう…と、思うママなのでした。

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この日最初のご対面。くつろいでます。

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プレイルームには、本やビデオ、おもちゃがいっぱいあるのです。

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今日もいい顔してるなぁ~と、思って撮った一枚。

2007-12-27 23:23:12.0 S太の骨髄移植日記 46 ~移植+36日目 栄養指導~

 今日は午後3時から栄養指導を受けるため、少し早めに病室に行きました。すると、そこには真面目に勉強しているS太の姿がありました。関心しているところに栄養科の先生が来て下さり、外泊や退院後のための栄養指導を受けました。
 以前は前処置により、体内の常在菌まで全て消滅させ骨髄移植をしていましたが、ここ数年で施設環境や研究が進み、特に腸内細菌(善玉菌)が残っている方が回復が早いとわかってきました。そのため移植後のこの時期は、食事を介して感染を起こしやすい、お刺身、生肉、生卵、はちみつ、グレープフルーツを避ければ、生クリームも納豆も、かにや貝類も一夜を越さなければ食べてもOK!との事。S太が楽しみにしている宅配ピザもOKなのでした。お菓子も個別に包装されていればOKだそうです。という訳で、年末年始の外泊に向けて、食べる楽しみが増えました。
 そんな話を先生としていると、S太がママの周りでチョロチョロと動くので、点滴の管が絡まる!と思い、慌てて点滴を動かそうとすると、あれ!点滴が無い!!と、気づいたのでした。そうです。今日のお昼から、念願のヘパロック状態(点滴終了でCVカテーテルをロックした状態)になっていたのでした。S太は『母ちゃんが気づかなかったから、後で驚かそうと思ってたんだ~』と、得意気に話しながらも、身軽になった喜びでいっぱいの様子でした。
 また一歩、退院に近づいた気分のS太親子でした。

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こんなポーズも、今日のS太には楽々でした。

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ナイスツーショット!のはずが、ママだけはみ出してしまいました。

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『あははははははは…』