S太の骨髄移植日記

S太(当時小学2年生)が骨髄バンクを介して骨髄移植治療に臨んだドキュメントです。

2008-02-25 00:50:02.0 S太の骨髄移植日記 103 ★退院+29日目 ただいま★

 今日も朝から気持ちよく晴れ渡り、まるで春を思わせるような、ポカポカと暖かい日となりました。出発の日に目覚めたS太の第一声は『おはよう。』ではなく『院内学級に行きたい!』でした。荷物がすっかり無くなり、掃除も終わってしまうと、こんなに広かったんだ…と、思ってしまうほど、ガランとしていました。
 駐車場で皆さんからのお見送りを受け、午前10時半ごろ出発。皆さん、本当にお世話になりました。治療をしているご家族の皆さん、成功をお祈りしています。どうぞ、お体に気をつけて、頑張ってくださいね。次の外来は、4月14日(月)です。その時は、宜しくお願いします。
 皆さんとのお別れは淋しいものの、家で待っている愛犬ラッキーのため、車を走らせました。走り始めるとすぐに街中の残雪が目に入り、昼食休憩をとった諏訪湖のサービスエリアでは、雪が降り、湖は凍っていて、真冬の景色でした。
さらに、妙高高原では、視界数メートル、時には前の車のテールランプが見えなくなるほどの濃霧となり、大荒れの天気でした。
 無事、午後4時ごろ自宅に到着。ラッキーは柵に前足をかけ、しっぽを振って迎えてくれました。でも、あまりの寒さで外に長くはいられず、すぐに家の中に入りました。
S太は久しぶりの我が家に、とても喜んでいましたが、足の踏み場が無いほどの状況に、ママはゾッとしてしまったのでした。
いずれにしても、帰って来れて本当に嬉しいです。
今後もこの日記を更新していきますので、よろしければ、これからも時々このページを更新していきますので、引き続き宜しくお願いしします。
 みなさん、ありごとうございました。


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お帰り、ワン。

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ただいま!

2008-02-24 13:24:43.0 S太の骨髄移植日記 102 ★退院+28日目 お別れ会★

 いよいよ、明日自宅へ帰ります。
最後の院内学級となった今日は、先生やお友達とたくさん写真を撮りました。
無菌病棟の看護師さんにも、お別れの挨拶に行きました。
やきいもを買いに行きましたが、一足違いで残念ながら食べることが出来ませんでした。
夜は、かもめの家のイベント【おしゃべりナイト】が開かれました。夜9時から、ボランティアルームで行われるのですが、今夜はS太と、Tちゃんのお別れ会となりました。
 たくさんのご馳走と、おしゃべりで盛り上がっていると、【S太くん がんばったね】と書かれたチーズケーキの登場に、大興奮でした。ろうそくを立てて、火を吹き消し、みんなでおいしく頂きました。
 お別れの寂しさと、家へ帰れる嬉しさの入り混じった、複雑な心境のS太でした。

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最後の授業は、音楽。N先生、ありがとうございました。

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ケーキ登場!

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S太・オン・ステージ!

2008-02-21 23:01:33.0 S太の骨髄移植日記 101 ★退院+27日目 バナナジュース★

 今日は、眼科外来がありました。眼科は、検査の待ち時間が長いので早めに行ったら、今日は順調だったので、時間が余ってしまいました。
 という事で、朝からカフェでお茶を飲むS太親子なのでした。ママはコーヒーでしたが、S太は【バナナジュース】を注文し、あんまり静かに飲んでいたので『どう?おいしい?』と、たずねると『おいしすぎて、これ以上教えられない!!』と、言ってました。う~ん、やっぱり【バナナジュース】の味が気になる…のです。
 院内学級のお友達は、今、副作用の強い薬を使って治療を受けている子が多いため、体調がすぐれません。吐き気と闘いながら授業を受けていたり、授業が終わるとすぐにベッドに戻って休んでいます。だから放課後、S太は教室に残ってパズルをしたり、マンガを読んだりしていたようです。それでも明日、ママは出かける用事があってお友達に会えないので、ひとりひとりのベッドを回って、お別れしてきました。
 それから今日は、無菌病棟の看護師さんにも会いましたし、無菌室で一緒に過ごした1才6ヶ月のお友達にも、会いました。相変わらずかわいくて、癒されてしまいます。
 その後は、おいしくて評判の【やきいも屋さん】目指して出かけていきましたが、残念ながらおじさんは、すでに帰った後…。『明日こそ、買おうね。』と決意も固く、誓い合う親子なのでした。


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バナナジュースを味わっています。

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なつかしい無菌病棟の窓も写ってます。

2008-02-20 23:24:24.0 S太の骨髄移植日記 100 ★退院+26日目 フラフープ★

 今日のお昼は、帰宅前最後のランチの会となりました。天気も良く、新しく入居された方も加わって、今日も賑やかで豪華な手作りランチをご馳走になりました。とてもおいしくて、S太もモリモリ食べていました。
 午後からは、作りかけだった【布ぞうり】も無事完成し、ホッとしました。
S太は学校から戻ると、無菌室から退院して【かもめの家】に滞在している双子の女の子と、フラフープをして遊びました。何しろS太は、初挑戦。上手にフラフープをまわす女の子をジーっと見つめながら、何度も挑戦し、やっと回せるようになりました。このフラフープがS太の中では、今日一番夢中になったことのようです。
 それにしても、【だるま落とし】【お手玉】【けん玉】【コマ回し【坊主めくり】それに今日の【フラフープ】と、短期間でいろいろ経験することが出来たS太なのでした。
 帰宅まであと、三日。
室内も随分、片付いてきました。

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とっても小さな春、見つけた。

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ランチの会にて。

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やっと回ったフラフープ。楽しい~

2008-02-19 22:29:13.0 S太の骨髄移植日記 99 ★退院+25日目 ドナーさんからの手紙★

 今日は、兄Y太と愛犬ラッキーの誕生日。S太は目を覚ますと、すぐお兄ちゃん人形に『お兄ちゃん、お誕生日おめでとう!』と言って、一日のスタートを切りました。さらに毎朝見ている【ズームインスーパー】の【あかさたな占い】で1位が【や行】だったので、『お兄ちゃんってすごいね。自分の誕生日に1位になるなんてさ~』と、朝から気分良く過ごす事が出来ました。
 院内学級へ行く途中、いつもの猫ちゃんもいて、最接近で写真も撮れました。
ママは午前中、2年前の病室友達に会えたし、偶然にもS太の無菌室友達にも会え、とてもハッピーでした。
 午後からは、院内学級で【蒸しパン】作りの授業があったため、教室でエプロンや三角巾をつけて準備していると、主治医の先生から『ドナーさんからのお手紙が届いたので渡したいのですが、今どちらにいますか?』という、さらに嬉しい連絡を頂きました。
 実は、こちらからドナーさんへお手紙を送ったものの、お返事がなかったので”ドナーさんの体調が悪くなってしまったのかなぁ~”とか”ドナーになったことを後悔してしまったのかなぁ~”などど思うことがあり、S太は元気になったものの、私の中でずーっと気になっていたのでした。ドナーさんとの手紙の交換は、移植後1年以内に2回だけ許されています。それは、骨髄バンクを介して行われ、お互いの居住地や移植後の経過など、個人が特定されてしまう情報は、一切書いてはいけない事になっています。もちろん、お会いして話をする事は、絶対にできません。ですから、この手紙の交換だけが、ドナーさんと近づける貴重な機会なのです。
 5分も経たないうちに、先生が手紙を届けて下さったので、その場で開封し先生と一緒に読みました。そこには、S太の力強い文字を見て、元気になったことを感じて嬉しかった…という事や、無事骨髄が届きますように…、骨髄がちゃんと生着しますように…、GVHDが軽くすみますように…と、ずっと願っていてくれた事、そして採取後は、筋肉痛程度の痛みが数日あったそうですが、退院してすぐに日常生活に戻られた事などがつづられていていました。思わず、感動の涙がこみ上げてきましたが、これから蒸しパンを作るのに泣いていられないと思い、ぐっと涙をこらえました。
 今日は朝から一日、本当に良い事が続いたスペシャルな日となりました。上原選手の背番号と同じ日に生まれて来てくれた兄Y太に、たくさんのありがとうを伝えたい気持ちで一杯です。
お兄ちゃん、ありがとう。
これからもずっと、愛してる。


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粉や水の量を量り、混ぜて取り分け、蒸し器に入れて…全て子ども達が頑張りました。

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試食タイム。おいし~い!

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Y太、ラッキー、お誕生日おめでとう!